《七月大男嬰一直不長重》追蹤
7月大的寶寶龍龍出生后體重一直無明顯增長,家人四處尋醫至今無法找出病因,此事經南都報道之后(詳見昨日A11版)引起廣泛關注。昨日,南都呼叫中心接到200多個愛心電話,《人民日報》等媒體官微及不少公益大V紛紛轉載,愛心人士獻策,提供建議或表示愿意捐贈。南都聯合新浪微博微公益項目將為龍龍展開眾籌項目。曾經對深圳“拇指姑娘”媛媛進行檢測的深圳華大基因透露,科研團隊已對龍龍的情況展開調查,今日或抽血進行基因檢測找出病因。
眾人獻策或捐贈助渡難關
龍龍出生一個月之后,其父閔先生便發現異常:兒子能吃,能發聲,就是體重不長,如今七個多月大了還是七斤二兩重,與剛出生時差不多。幾個月以來,他們輾轉北京、廣州等地尋訪名醫,始終未能找出病因。
昨日,不少熱心人撥打南都報料電話獻策,提出捐款助龍龍家人渡難關。許多人推薦名醫、介紹偏方等。曾在深圳龍崗工作的鄭小姐說,她是家庭主婦,家有8個月大的孩子,早產兒,“我知道那種心情,都是母親,我沒有多少錢,但愿盡綿薄之力!彼寻l動親友捐款幫忙。
臨近退休的郭姐此前是軟件工程師,幾年前患怪病,身體各關節疼痛。一次偶然機會,郭姐自學成為高級營養師,她認為孩子的母親可能在孕期缺乏某些微量元素,可以免費提供市場上不售賣的高效營養粉,“不一定有作用,但承諾沒有副作用!
家住河北石家莊的白小姐介紹,她小孩與龍龍類似,目前6個月大體重只有7 .2斤,“希望與龍龍的母親交流,一起尋醫,治好寶寶!
龍龍父親通過南都表感謝
各地網友也在微博獻策,有的說可能是對蛋白質過敏所致,也有人認為龍龍是消化吸收功能有所缺失,并推薦醫院醫生。更多網友送上祝福、鼓勵語,“龍龍堅強一點,你馬上就能長大了!
網友李先生說自己正在研究營養學,他說龍龍可能是缺乏脂肪酸,除奶粉外,應給他攝入一定量植物油,“嬰幼兒通常要等他們長大后才可以吃植物油,但美國有個經典案例與龍龍相似,一個18個月大的男孩比同齡孩子瘦小很多,出生后也出現濕疹,醫生起初以為是過敏,孩子的父母花費數千美元醫藥費,沒有絲毫效果。在營養專家建議下,父母給孩子吃一定量植物油,三天之后濕疹消失,一個星期后皮膚健康紅潤多了,龍龍家長可以嘗試下!
對于熱心人士的關心,龍龍的父親閔先生希望通過南都表示感謝:“真的非常感謝,但你們提供的方法,不可能每個都去試,寶寶等不了,目前還是希望通過科學方面的檢查。再次感謝你們!”
醫務人員紛紛提專業建議
不少醫療行業人員提供專業建議,并表示愿為龍龍免費治病。廣州中山大學附屬第二醫院陳醫生懷疑龍龍患的是全身脂肪萎縮綜合征,東莞一中醫稱愿為龍龍進行中醫方面檢查。
昨晚,中國科學技術大學生物醫學專業的研究生黃軍同學發來郵件稱,根據圖片及報道判斷懷疑龍龍患早衰癥。目前,全世界對此疾病沒有很好治療藥,但有一個公益組織叫兒童早衰癥研究基金會(PR F),全球患兒搜尋活動正在中國展開。兒童早衰癥研究基金會已發現導致早衰的基因及治療方法,他們正通過各種方案為早衰癥患兒及其家屬、醫生提供援助,臨床試驗表明采用的治療方法可讓患兒擁有強而有力的心臟,并延長生命。黃軍提供一份基金會研究論文,希望龍龍家人可以報名,“給他們多一個渠道吧,也可以幫忙報名,希望有所幫助!
曾經為“拇指姑娘”媛媛進行基因檢測的深圳華大基因有關負責人昨日聯系南都記者,稱已將龍龍的情況反饋給公司科研團隊,目前已經對龍龍的情況展開調查,初步擬定了一個救治方案,今天或為龍龍抽血檢查?蒲袌F隊調查后說龍龍與“拇指姑娘”的病情有些差異,華大基因將對龍龍進行基因檢測,“看能不能找到病因,具體情況要等結果出來后才知!
“拇指姑娘”的母親面授經驗
深圳“拇指姑娘”媛媛與龍龍患病類似,昨日下午,其母親吳女士到港大深圳醫院探望龍龍,與龍龍家屬交流求醫經驗,并提供相關資源。
吳女士說,昨日上午有朋友看到報道,“和我的媛媛情況類似,他們本來想瞞著我,怕勾起我的傷心事。都是母親,孩子又有類似情況,我肯定要把經驗告訴他們!北M管現在已經換住址、工作,希望不再出現在公眾視線內,但看著龍龍的遭遇,她“心一軟”就來了。
“我沒辦法說服自己,我與龍龍家長感同身受!眳桥客扑]龍龍的父親閔先生帶龍龍到北京協和醫院做檢查,“去年,媛媛就是在那里查出病因,可惜發現得太晚,還是沒保住!痹卺t院病房外,吳女士與龍龍家屬互換聯系方式,并將龍龍的母親拉入罕見病家屬群,“你們肯定心里很郁悶,群里的群友很好,想要發泄的時候,也有人可以給你們分憂!
吳女士離開醫院后,深圳綠寶寶義工隊三名義工提著鮮花、牛奶到病房探望龍龍。義工侯女士介紹,看到報道后義工組織馬上行動,一方面陪家屬聊天,排解郁悶;另一方面四處為龍龍尋醫,以期能將龍龍治好。
面對熱心的義工,躺在病床上的龍龍似乎感受到暖意,含著手指對義工露出笑容,兩個手掌輕拍起來。閔先生說:“接到這么多熱心人士的電話,真的非常感謝,感謝你們探望。龍龍今天情況不太好,醫生說有點脫水,只要有一絲希望,我都不會放棄他!
捐款途徑
南都聯合新浪微公益眾籌
對于不少熱心人士及團體希望給龍龍一家捐款的情況,閔先生起初并不愿意,“我是真不想麻煩各位熱心人士,寶寶出了事,作為父親理應擔起責任,而不是把壓力分擔到熱心人士身上!钡粗堼埖闹委熱t藥單,如果有熱心人士愿意捐款,可以先存在賬戶,“我會先花自己的錢,如果寶寶治好了,會將捐款退回給大家!
昨日,南都聯合新浪廣東為龍龍發起募捐,活動近期將推出。熱心人士可在新浪微博搜索#凍齡男嬰想長大#話題,了解龍龍的情況,在微公益鏈接上捐款。